Γράφει η Αγγελική Ηλιάδου- Παιδοψυχίατρος
Ο παιδικός καρκίνος αποτελεί μια σοβαρή ψυχοπιεστική κατάσταση, καθώς πρόκειται για μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, η οποία προκαλεί αιφνίδιες και σημαντικές αλλαγές στη καθημερινή ζωή και στις συνηθισμένες δραστηριότητες του παιδιού/εφήβου, ενώ, παράλληλα, απαιτείται η συνεχής προσαρμογή σε αυτές τις αλλαγές από το παιδί και ολόκληρη την οικογένεια.
Η παρουσία, επομένως, του παιδικού καρκίνου θεωρείται παράγοντας κινδύνου για την εμφάνιση ψυχικών δυσκολιών, καθώς το παιδί/έφηβος έρχεται αντιμέτωπο με πολλαπλούς, πιθανούς στρεσογόνους παράγοντες, όπως είναι: η απειλή για την σωματική ακεραιότητα, οι αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση, οι συχνές και επώδυνες επεμβατικές διαδικασίες, τα θεραπευτικά σχήματα που συνοδεύονται από διάφορες σωματικές παρενέργειες, η αλλαγή στην οικογενειακή λειτουργία και στις σχέσεις με γονείς και αδέλφια, η διακοπή της σχολικής φοίτησης, ο αποχωρισμός από τους συνομηλίκους, η διακοπή των κοινωνικών δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων. Επιπλέον, οι επιζώντες αντιμετωπίζουν την απειλή της υποτροπής και τον αυξημένο κίνδυνο όψιμων επιπλοκών που σχετίζονται με τη θεραπεία.
Η μακροπρόθεσμη, ψυχική προσαρμογή απέναντι στη νόσο, στη θεραπεία και στις δραματικές αλλαγές του τρόπου ζωής που επιφέρουν, διαφέρει για κάθε παιδί/έφηβο, καθώς πολλαπλοί, θετικοί ή αρνητικοί, παράγοντες αλληλεπιδρούν μεταξύ τους.
Θετικοί παράγοντες που ενισχύουν την ικανότητα ψυχικής προσαρμογής αποτελούν: ορισμένα ιδιοσυγκρασιακά χαρακτηριστικά (π.χ. παιδιά ευέλικτα, ευπροσάρμοστα και εξωστρεφή μπορούν να αντιμετωπίσουν καλύτερα την αβεβαιότητα και τους περιορισμούς που απορρέουν από τη νόσο), γονεϊκή υποστήριξη, συνοχή και θετική στάση των γονέων, κοινωνική υποστήριξη στην οικογένεια και στο παιδί. Ειδικά για τα μεγαλύτερα παιδιά και τους εφήβους, έχει φανεί, ότι η παρουσία στενών φίλων μπορεί να μετριάσει το αντίκτυπο που έχει ο καρκίνος και η θεραπεία στις αλλαγές της εικόνας σώματος και να διευκολύνει σημαντικά την σχολική επανένταξη μετά το πέρας της θεραπείας.
Αντίθετα, αρνητικοί παράγοντες που δυσχεραίνουν την προσαρμογή αποτελούν: προηγούμενα αρνητικά γεγονότα ζωής (τα οποία δρουν συσσωρευτικά), αυξημένο επίπεδο γονεϊκού άγχους και ψυχικής καταπόνησης (παρουσία έντονων συναισθημάτων θυμού, ενοχής, άγχους ή θλίψης στους γονείς), οικογενειακές συγκρούσεις, απουσία κοινωνικού δικτύου υποστήριξης, χαμηλό κοινωνικοοικονομικό επίπεδο της οικογένειας. Σχετικά με τον καρκίνο, αρνητικοί παράγοντες αποτελούν: μακρόχρονη εντατική θεραπεία, παρουσία υποτροπών, εμφάνιση γνωστικών ελλειμμάτων, παρουσία μόνιμων σωματικών βλαβών. Για παράδειγμα, οι όγκοι εγκεφάλου και γενικά η προσβολή του κεντρικού νευρικού συστήματος ως αποτέλεσμα του καρκίνου ή της θεραπείας (κρανιακή ακτινοβολία, χημειοθεραπεία εστιασμένη στο κεντρικό νευρικό σύστημα), αποτελούν ιδιαίτερα επιβαρυντικούς παράγοντες.
Επιπρόσθετα, οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του παιδικού καρκίνου ποικίλουν, ανάλογα την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού. Για παράδειγμα, η αυξημένη εξάρτηση και φροντίδα από τους γονείς, λόγω της νόσου και της θεραπείας, μπορεί να δρα προστατευτικά στα παιδιά προσχολικής και σχολικής ηλικίας, ενώ, αντίθετα, αποτελεί εμπόδιο κατά την εφηβεία, γιατί αντιτίθεται στην αναμενόμενη, λόγω ηλικίας, προσπάθεια αυτονόμησης του εφήβου.
Σύμφωνα με τα ερευνητικά δεδομένα, τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με καρκίνο κατά τη σχολική ηλικία ή στην εφηβεία παρουσιάζουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν ψυχοκοινωνικές δυσκολίες σε σχέση με τα παιδιά μικρότερης ηλικίας. Ίσως, η καλύτερη κατανόηση της βαρύτητας της νόσου στα μεγαλύτερα παιδιά/εφήβους, να οδηγεί πιθανά σε μεγαλύτερη έκφραση ψυχικών συμπτωμάτων.
Στα παιδιά προσχολικής ηλικίας, πηγή έντονου άγχους και ψυχικής καταπόνησης μπορεί να αποτελούν τα σωματικά συμπτώματα και οι συχνοί αποχωρισμοί από τα μέλη της οικογένειας, ενώ κατά την σχολική ηλικία και την εφηβεία, ιδιαίτερη σημασία αποκτούν οι αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση, η διακοπή της σχολικής φοίτησης και η απομάκρυνση από την ομάδα συνομηλίκων.
Οι αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση, παροδικές ή μόνιμες, που προκαλεί ο παιδικός καρκίνος και η θεραπεία του (π.χ. απώλεια μαλλιών, μειωμένη σωματική ανάπτυξη, ακρωτηριασμός, κτλ.), μπορεί να επηρεάσουν αρνητικά την εικόνα σώματος. Η εικόνα σώματος είναι μια δυναμική, σύνθετη ψυχική διεργασία, που περιλαμβάνει σκέψεις, πεποιθήσεις, συναισθήματα και συμπεριφορές σχετικά με το σώμα και τη λειτουργία του, και αποτελεί μέρος της συνολικής αντίληψης του ατόμου για τον εαυτό του. Διάφορες μελέτες δείχνουν, ότι η αρνητική εικόνα σώματος συνδέεται με χαμηλή αυτοεκτίμηση, αισθήματα διαφορετικότητας και μειονεξίας, κοινωνική απόσυρση και υψηλότερα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και προβλημάτων συμπεριφοράς. Ειδικότερα στην εφηβεία, η αρνητική εικόνα σώματος μπορεί να συνοδεύεται από δυσχέρεια στη δημιουργία και διατήρηση στενών διαπροσωπικών σχέσεων και δυσκολίες στην έκφραση της σεξουαλικότητας.
Τέλος, ο παιδικός καρκίνος, αποτελεί μια ετερογενή νόσο, γιατί εμπεριέχει πολλά στάδια ψυχικής προσαρμογής, που το καθένα παρουσιάζει τις δικές του ιδιαιτερότητες και συνέπειες για το παιδί/έφηβο και την οικογένεια του. Τα στάδια αυτά, από τα οποία δεν περνάνε απαραίτητα όλα τα παιδιά, είναι: το αρχικό στάδιο της διάγνωσης, το στάδιο της θεραπείας, το τελικό στάδιο, αν η θεραπεία αποτύχει, το στάδιο μετά το πέρας της θεραπείας για τους επιζώντες, και τέλος το στάδιο της υποτροπής. Εξαιτίας αυτής της ετερογένειας, οι περισσότερες μελέτες που ασχολούνται με τον παιδικό καρκίνο, διαχωρίζουν τα παιδιά/εφήβους σε δυο βασικές ομάδες: παιδιά σε θεραπεία και επιζώντες (παιδιά δηλαδή που έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία).
Σύμφωνα με τα ερευνητικά δεδομένα, τα παιδιά/έφηβοι σε θεραπεία παρουσιάζουν συνήθως παρόμοιο ποσοστό επιπολασμού συναισθηματικών διαταραχών (π.χ. κατάθλιψη, διαταραχή μετατραυματικού στρες, κ.α.) σε σύγκριση με ομάδες ελέγχου συνομηλίκων χωρίς σωματικά νοσήματα. Ωστόσο ένα υποσύνολο παιδιών/εφήβων (10% περίπου των περιπτώσεων) εμφανίζει υψηλά επίπεδα ψυχικής καταπόνησης και σημαντικές δυσκολίες προσαρμογής. Στο σύνολο όμως των περιπτώσεων του παιδικού καρκίνου, τα συμπτώματα συναισθηματικής διαταραχής είναι συνήθως ήπιας βαρύτητας και δεν πληρούν τα κριτήρια για να τεθεί η αντίστοιχη διάγνωση.
Παρόλα αυτά, ακόμα και τα ήπια συμπτώματα κατάθλιψης και άγχους μπορούν να επηρεάσουν την έκβαση της νόσου, γιατί δυσχεραίνουν την μακροπρόθεσμη ψυχοκοινωνική προσαρμογή, επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους και σχετίζονται με την έλλειψη συμμόρφωσης στη θεραπεία.
Επίσης, παρατηρείται μια σημαντική αλληλοεπικάλυψη και αλληλεπίδραση μεταξύ των σωματικών συμπτωμάτων που μπορεί να οφείλονται στην ψυχική διαταραχή ή στην ίδια τη νόσο και την θεραπευτική διαδικασία, γεγονός που δυσχεραίνει την ανίχνευση και αξιολόγηση αμιγών συμπτωμάτων κατάθλιψης και άγχους. Για παράδειγμα, συμπτώματα (όπως κόπωση, διαταραχές του ύπνου και της όρεξης, δυσκολία συγκέντρωσης, ευερεθιστότητα, κ.α.), που συνδέονται με ψυχική διαταραχή, μπορούν να αποδοθούν στην σωματική νόσο ή/και στην θεραπεία, και το αντίθετο. Ενώ, όσο αφορά στην αλληλεπίδραση, η παρουσία, για παράδειγμα, υψηλών επιπέδων κούρασης και πόνου μπορεί να αποτελέσει αιτιολογικό παράγοντα για την εμφάνιση συναισθηματικής διαταραχής, ή αντίστοιχα, η παρουσία κατάθλιψης μπορεί να προδιαθέτει σε έλλειψη ανοχής στο πόνο και αύξηση του αισθήματος κόπωσης.
Επιπλέον, διάφορες μελέτες δείχνουν, ότι σε σύγκριση με τους υγιείς σωματικά συνομηλίκους, ένα υψηλό ποσοστό παιδιών/εφήβων με παιδικό καρκίνο σε θεραπεία, χρησιμοποιούν την άρνηση και αποφευκτικές στρατηγικές αντιμετώπισης των προβλημάτων, με σκοπό να ελαχιστοποιηθεί ή να αποφευχθεί η ψυχική τους δυσφορία και να αντιμετωπιστούν οι δυσάρεστες εμπειρίες και γι’ αυτό πιθανά να αναφέρουν χαμηλότερα επίπεδα συναισθηματικών δυσκολιών.
Όσο αφορά στους επιζώντες, δεν παρουσιάζουν αύξηση του επιπολασμού των ψυχιατρικών διαταραχών σε σύγκριση με ομάδες ελέγχου. Όμως, σύμφωνα με πολυκεντρικές μελέτες, οι επιζώντες είναι 80% πιο πιθανό, σε σύγκριση με τα αδέλφια τους, να αναφέρουν κλινικά σημαντική ψυχική καταπόνηση, ενώ ένα ποσοστό που κυμαίνεται από 20% έως 30% των επιζώντων, αναφέρει τουλάχιστον μέτριας βαρύτητας συναισθηματικές δυσκολίες, χαμηλή αυτοεκτίμηση και κακή εικόνα σώματος.
Ο παιδικός καρκίνος αποτελεί σημαντικό παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση ψυχοκοινωνικών δυσκολιών και προβλημάτων ψυχικής υγείας, ακόμα και μετά την πάροδο πολλών χρόνων από την ολοκλήρωση της θεραπείας. Μετά το τέλος της θεραπείας, τα παιδιά/έφηβοι έρχονται αντιμέτωποι με τον κίνδυνο της υποτροπής και την πιθανή παρουσία όψιμων και εμμενουσών σωματικών επιπλοκών, οι οποίες μπορούν να εμφανιστούν ακόμα και χρόνια αργότερα και χρίζουν ειδικής θεραπείας (π.χ. ανεπάρκεια ενδοκρινών αδένων και προβλήματα στην σωματική ανάπτυξη, προβλήματα αναπαραγωγής, νεφρική ανεπάρκεια, προβλήματα καρδιολογικά, γαστρεντερολογικά, κ.α.).
Επιπλέον, υπολογίζεται ότι το 40% περίπου των επιζώντων, παρουσιάζει γνωστικά ελλείμματα (π.χ. ταχύτητα επεξεργασίας των πληροφοριών, προσοχή, μνήμη, εκτελεστικές λειτουργίες), που οφείλονται, είτε στις άμεσες επιπτώσεις του καρκίνου στο κεντρικό νευρικό σύστημα, είτε στις επιπλοκές των διαφόρων θεραπευτικών παρεμβάσεων (π.χ. όγκοι εγκεφάλου, κρανιακή ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία εστιασμένη στο κεντρικό νευρικό σύστημα). Τα γνωστικά ελλείμματα μπορεί να παρουσιάσουν προοδευτική εξέλιξη, να οδηγήσουν σε πτώση της συνολικής νοητικής ικανότητας και να παραμείνουν και στην ενήλικη ζωή. Η παρουσία τους μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένη ακαδημαϊκή και επαγγελματική επίδοση, μείωση των κοινωνικών δεξιοτήτων, χαμηλή αυτοεκτίμηση, συναισθηματικές διαταραχές ή διαταραχές συμπεριφοράς.
Με βάση τα βιβλιογραφικά δεδομένα, η περίοδος μετά τον τερματισμό της θεραπείας χαρακτηρίζεται από υψηλότερο κίνδυνο για μείωση της ψυχοκοινωνικής λειτουργικότητας, σε σχέση με την περίοδο θεραπείας. Η αύξηση των συμπτωμάτων κατάθλιψης σχετίζεται με την αύξηση του χρονικού διαστήματος από τη διάγνωση του καρκίνου, γεγονός που μπορεί να υποδεικνύει, ότι η κατάθλιψη συνδέεται λιγότερο με την διάγνωση και περισσότερο με τον φόβο υποτροπής και τις σωματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου και της θεραπείας.
Επιπλέον, η συσσώρευση ψυχοπιεστικών γεγονότων στους επιζώντες επιδεινώνει την βαρύτητα των συμπτωμάτων μετατραυματικού στρες, ακόμα και αρκετά χρόνια μετά το πέρας της θεραπείας, γεγονός που υποδεικνύει, ότι η διάγνωση του καρκίνου σε ένα παιδί/έφηβο αποτελεί τραυματικό γεγονός, το οποίο δρα αθροιστικά, αυξάνοντας την ευαλωτότητα του παιδιού απέναντι σε άλλους, μεταγενέστερους στρεσογόνους παράγοντες.
Η αύξηση της ψυχικής καταπόνησης στους επιζώντες του παιδικού καρκίνου πιθανά να οφείλεται στο γεγονός, ότι κατά τα αρχικά στάδια της νόσου, παιδιά/έφηβοι και γονείς επικεντρώνονται στα σωματικά συμπτώματα και στη θεραπεία, ενώ οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου και οι αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση και στον τρόπο ζωής αποκτούν ιδιαίτερη βαρύτητα, κατά την επιστροφή του παιδιού/εφήβου στην καθημερινότητα του.
Μετά το τέλος της θεραπείας, οι πιθανές κοινωνικές επιπτώσεις αφορούν κυρίως το σχολείο και την κοινωνικότητα. Οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου έχουν περισσότερες πιθανότητες να παρουσιάσουν χαμηλότερη ακαδημαϊκή επίδοση, σε σύγκριση με τους συμμαθητές και τα αδέλφια τους, λόγω της παρατεταμένης απουσίας από το σχολείο κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή/και εξαιτίας της πιθανής παρουσίας γνωστικών ελλειμμάτων. Επίσης, συχνά, οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου φαίνεται να εμπλέκονται σε λιγότερες κοινωνικές δραστηριότητες και αισθάνονται περισσότερο απομονωμένοι από τους συνομηλίκους, σε σύγκριση με τους συμμαθητές ή τα αδέλφια τους.
Συμπερασματικά, με βάση τα όσα αναφέρθηκαν, οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του παιδικού καρκίνου μπορεί να είναι, είτε άμεσες και προσωρινές κατά τη διάρκεια της διάγνωσης και της θεραπείας, είτε μακροπρόθεσμες και εμμένουσες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Η παρουσία τους μπορεί να έχει σοβαρό αντίκτυπο στην ψυχική προσαρμογή του παιδιού/εφήβου και μπορεί να το συνοδεύουν και στην ενήλικη ζωή, με αποτέλεσμα την συνολική επιδείνωση της ποιότητας ζωής του.
Στα πλαίσια, λοιπόν, της ολιστικής αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου και της πρόληψης και προαγωγής της ψυχικής υγείας, θα ήταν απαραίτητη η παιδοψυχιατρική παρακολούθηση και συνεργασία με τον παιδιατρικό – ογκολογικό τομέα, καθώς και η υλοποίηση υποστηρικτικών ή/και ψυχοθεραπευτικών παρεμβάσεων τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας, όσο και μετά την ολοκλήρωση της, που να αφορούν όχι μόνο το παιδί/έφηβο που νοσεί, αλλά ολόκληρη την οικογένεια του (γονείς και αδέλφια).